Min vei fra smertehelvete til smertemestring

Jeg klarer ikke mer.

Jeg ønsker bare å lukke øynene, for aldri å åpne de igjen.

Jeg ønsker å dø. 

Med disse ordene kollapset jeg i stolen hos fastlegen min, en høstdag i 2007.

Jeg var hundre prosent ufør. Levde i et daglig smertehelvete. For meg var bunnen nådd. Smertene hadde tatt fra meg kroppen min, overskuddet mitt, jobben min, hverdagen min, livet mitt. Smertene hadde drept livslysten og livsgleden min. Smerter kan nemlig det. Drepe livsglede og livslyst. Men det finnes håp. Det finnes løsninger. Jeg fant heldigvis begge to i tide, og har i dag tatt tilbake alt smertene en gang tok fra meg. Jeg har tatt tilbake livet mitt. 

Nyutdannet og klar for karriere

Som 20-åring var jeg frisk, livsglad, full av pågangsmot. Jeg var ung og lovende. Hadde akkurat tatt fagbrev som portrettfotograf, og ble den første fotograftrainee-en som ble satset på av Fame-kjeden, den gang en stor nasjonal fotografkjede. Reklamekampanjen var derfor også nasjonal, og forventingene høye. For å satse sammen med dem på fotografyrket, flyttet jeg fra hjembyen min Bodø, til Narvik, hvor jeg startet mitt eget fotografstudio. 

Første tiden dreide alt seg om jobb. Var ikke tid til noe annet. Ikke hadde jeg annet å bruke tiden på heller, helt alene i ny by uten familie, venner eller kjente. Men, som sagt travelt. Konfirmasjonsbilder. Bryllupsbilder. Skolebilder. Barnehagebilder. Bilder til fotokonkurranser.

Noen av bildene ble premiert, både i nasjonale og nordiske fotokonkurranser for fagfotografer. Hadde til og med bilder som ble tatt ut til å være med på utstillingsturné i USA. Målet mitt var å gjøre suksess. Tjene penger. Planen var å være i Narvik i maks fem år, da skulle jeg hjem til Bodø igjen.

Men, det gikk ikke helt som jeg hadde planlagt.

Allerede året etter jeg ankom Narvik, kom de første symptomene. Utmattelse. Smerter, som ga store begrensinger i hverdagen. Smertene ble stadig sterkere. I et forsøk på lindre dem, ble jeg tapet. Da det ikke hjalp, ble det krykker for å klare å gå. Jeg fikk utdelt korsett, i et utall varianter. Jeg ble satt strøm i. I lange perioder lå jeg på sykehus og fikk morfinbehandling mot smertene. En av innleggelsene ved lokalsykehuset endte med at jeg ble sendt i ambulansefly til Nordlandssykehuset i Bodø. Kom ut i rullestol.

I perioder var jeg sengeliggende døgnet rundt. Klarte ikke røre noe fra hoftene og ned, uten at kroppen hylte av smerte.

Massivt pillebruk

Utvalget medikamenter som jeg har fått utskrevet opp gjennom årene for å mestre smertene mine. Ble dopet, det var alt jeg ble. Smertehelvete mitt løste de ikke.For å døyve de verste smertene, fikk jeg mengder av forskjellige smertestillende. Jeg har pløyd meg gjennom en mengde pillebrett og bokser i utallige varianter. Jeg tror jeg har prøvd det meste. Kjentes sånn ut på et tidspunkt. Noen av medisinene var så farlige at de nå er tatt av markedet. All medisinen førte til nye plager. Til slutt fikk jeg medisiner for å dempe bivirkningene av medisinene som skulle hjelpe mot smertene. Jeg fikk blant annet katarr i magesekk og spiserør, som et resultat av medikamentbruken.

Når man har så mye smerte over lang tid, blir man desperat. Prøver alt. Det kostet meg nesten livet, i tillegg til en mengde sykehusinnleggelser.

En kjenning anbefalte naturmedisin, Phu Chi. I desperasjon valgte jeg å prøve det ut. Det virket en liten stund. Så begynte nakken min å vokse, og jeg ble livredd for å bli seende ut som Quasimodo, pukkelryggen fra Ringeren i Notre Dame. I forfengelighetens navn oppsøkte jeg umiddelbart fastlegen min.

Det viste seg at pillene jeg fikk anbefalt var fulle av kortison. Jeg fikk rett og slett overdose. Det endte med at kroppen sluttet å produsere kortisol, og jeg fikk diagnosen Addisons sykdom, med primær binyresvikt. Det vil si at kroppen min var ute av stand til å takle noe som helst. Stresshormonet Kortisol er et livsnødvendig hormon for oss, fikk jeg erfare. Vi er avhengig av det til å fighte for oss. Vi trenger det for å holde oss i livet i kritiske situasjoner. Uten er vi veldig forsvarsløse. Jeg kunne nå dø av en uskyldig liten influensa, samt mye annet vi tar for gitt å takle med letthet i hverdagen. Etter mange og lange utredninger på både lokal- og universitetssykehus, fikk jeg diagnosen Addison sykdom.

ADDISON SYKDOM

Addisons sykdom (morbus Addison eller primær binyrebarkinsuffisiens) er navnet på en tilstand hvor binyrebarken har sluttet å produsere hormoner – helt eller delvis. Hvis du utsettes for fysisk stress, kan du få plutselige og mer alvorlige symptomer. Uten behandling kan Addisons sykdom være livsfarlig.

Behandling

Addisons sykdom behandles ved at du får tilskudd av de hormonene som binyrene normalt produserer. Ved Addisons krise gis hydrokortison som injeksjon. Behandlingen må fortsette livet ut. Hvis du har Addisons sykdom, bør du alltid ha med deg et spesielt kort som inneholder opplysninger om diagnose og behandling av sykdommen din. (www.felleskatalogen.no)

Du har en sykdom du kan dø av. Bruk SOS-merke, spis salt i varmen og oppsøk sykehus ved feber.”

Dette var beskjeden jeg fikk før de sendte meg hjem fra sykehuset. 

 Dødsangst

De neste årene ble preget av dødsangst, i tillegg til smertene. Hun gikk alltid rundt med sos-armbånd og akutt-kitt med sprøyte og flytende kortisol i tilfelle akutt addisonkrise. Kunne ikke dra noe sted uten kittet.

Flere ganger måtte jeg sette nødsprøyte på meg selv, med et kortisolpreparat som heter Solu Cortef. Det var i tilfellet kroppen gikk i Addison krise; en akutt, livstruende tilstand som skyldes manglende tilgang på stresshormonet kortisol under fysisk eller psykisk stress. Noe som kan gi alvorlig blodtrykksfall og akutte magesmerter, og som uten rask tilførsel av Solo Cortef kan resultere i koma og død.

Yrkesidentitet har alltid vært veldig viktig for meg. Å miste den, var som å miste noe av meg selv.

Jeg solgte fotografstudioet i 1994, da klarte jeg ikke med det mer. Jeg videreutdannet meg til journalist, var ferdig i 1997. Jobbet deretter noen år i avisen Fremover. Før jeg gikk over til Aetat som informasjonskonsulent. Etter kort tid ble jeg forfremmet til leder for markedsavdelingen. Hele veien jobbet jeg også mot smertene. Prøvde ut den ene medisinen etter den andre. Gikk fra en lege til en annen.

Jeg har alltid vært veldig ærekjær, veldig prestasjonsrettet og løsningsfokusert. Det tror jeg har vært en styrke gjennom motgang og sykdom.

En av de gode løsningene jeg har kommet opp med under denne tiden, var prototypen for å merking av farlig gods i transportbransjen. Den søkte, og fikk jeg, patent og designbesyttelse på, både i Norge, EU og Kina. I dag er merkene standard for en av de store selskapene som transporterer farlig gods langs veiene våre. Du ser de på alle containerne til DB Schenker. Manglende system for merking av farlig gods, som fungerte og var pålitelig, var en problemstilling jeg ble presentert for av ansatte i bransjen. Jeg tenkte umiddelbart at det måtte det finnes en løsning på.

På samme måte har det vært med sykdommen. Jeg har hele tiden tenkt at det må finnes en løsning. Fant jeg bare årsaken, ville jeg også finne løsningen. Da ville jeg kunne fungere igjen. Men det ble bare verre. I 2004 blir jeg erklært 50 prosent ufør. I 2006 tar smertene fra meg jobben fullstendig. I 2008 blir jeg 100 prosent ufør.

“Nå får du være fornøyd. Nå har du fått en diagnose, i tillegg en det står respekt av.” 

Det var svaret fra fastlegen, da jeg ikke slo meg til ro med Addioson-diagnosen og ville ha en “Second-opinion” fra en spesialist på sykdommen.

Jeg trodde nemlig aldri helt på diagnosen Addison. Jeg var overbevist om at det måtte være noe annet som lå bak. Fastlegen min mente da at jeg burde slutte å mase, og heller være fornøyd, siden jeg nå endelig hadde fått en diagnose. I tillegg en diagnose det sto respekt av.

Jeg kranglet meg til en «second opinion» av diagnosen ved Haukeland Universitetssykehus, der ble mistanken min bekreftet av legene ved universitetsssykehuset. Det viste seg at jeg hadde ikke Addison. Etter flere runder utredninger ble jeg friskmeldt fra dødsdommen, som jeg opplevde Addisondiagnosen var. Etterhvert begynner kroppen min å produsere kortisol igjen. Og jeg kunne legge fra meg både SOS-armbandet og nødsprøytene. Kun takket være min egen stahet.

Følelsen av å ikke bli trodd på. At smertene mine ikke var reelle, at de bare var noe som satt i hodet mitt, var en stor ekstrabelastning.

Men smertene blir ikke borte. De var der fremdeles, like sterkt som før. Samtidig gikk jeg konstant rundt med følelsen av å ikke bli trodd på av fastlegen min. Jeg tok problemet opp med han, og sa om han ikke var villig til å hjelpe meg å finne en løsning på smertene mine, var det bedre for meg å skifte fastlege. Å skifte fastlege syntes han var en god idé.

Så jeg gjorde det, byttet fastlege. Men gjennom årene som syk ble det enormt mange leger å forholde seg til, uten at det hjalp. Det ble en evig sirkel av prøving og feiling. Det endte til slutt med at jeg fikk diagnosen fibromyalgi og endometriose. Og jeg sto på enorme doser smertestillende. Etter hvert også antidepressiva.

Jeg var i live, men jeg levde ikke. Jeg ville bare dø.

Kollapsen

Det er en vakker høstdag i 2007. Jeg sitter på legekontoret. Her bryter jeg fullstendig sammen. Kollapser. Jeg var så uendelig sliten. Ønsket bare å sovne inn, for aldri å våkne igjen. Det var ikke egentlig et dødsønske, jeg ville bare slippe smertene. Slippe følelsen av å være så utilstrekkelig. Slippe å være så ulykkelig.

Jeg, den en gang så suksessrike og livsglade fotografen, var redusert til en ensom, sliten tobarnsmor, låst fast i en tilværelse der dagene handlet om å takle smertene. Jeg orket ikke mer.

Jeg var så nedbrutt at jeg klarte ikke å ta gode valg for meg selv. Den nye fastlegen min ga heldigvis klar beskjed:

- Skal du overleve, må du ta noen tøffe valg. Ta grep. Ta ansvar for din egen helse. 

Han snakket rett fra levra.

To måneder senere satt jeg alene i ny leilighet. Nyskilt. Jeg hadde kommet til det punktet at jeg måtte stake ut en ny retning i livet. Det første jeg gjorde, var å legge om kostholdet, og å begynne å trene. Jeg visste at trening på sikt ville gi gevinst, selv om jeg ble utmattet etter hver treningsøkt og måtte bruke tid på å hente meg inn å lade opp batteriene. Fram til nå hadde ikke trening vært et alternativ. “- skal du slite deg ut og bli liggende, skal det i alle fall være over noe som gagner flere enn deg, som husarbeid.” var beskjeden jeg hadde fått.

Helt alene kunne jeg endelig ta alle avgjørelser selv. En av de første tingene jeg gjorde, var å kutte ut alt av sukker og stivelse. Gå fra å nesten bare spise hel- og halvfabrikat, til å bare spise ren mat. Tre måneder senere sluttet jeg med alle medisinene jeg til nå hadde vært helt avhengig av. Det var helt fantastisk.

Enorme kontraster

I de siste somrene har jeg vært på en rekke tøffe toppturer. Dønnamannen, Per Karlsatind, Sandhornet, Steigtind. De siste årene har aktivitetsnivået vært høyt. Jeg har tatt oransje belte i kickboksing, hatt opphold på hesteranch i USA, tatt våttkortet i kajakkpadling, testet ut bueskyting, løpt fjellmaraton, tatt golfkortet. Nå løper jeg ukentlige turer på 30 til 60 minutter flere ganger i uka, i stadig større tempo. En aktivitet som for bare få år siden sendte meg til sengs i flere dager, og gjorde trening umulig i flere uker. Jeg elsker å være i aktivitet! Men alt dette var helt umulig for ti år siden. Kontrasten er enorm.

Å være ufør er ekstremt stigmatiserende. I et samfunn som vårt, hvis man ikke jobber, hva skal man snakke om? Smalltalk med bekjente og ukjente blir helt umulig.

Jeg så vennene mine forsvinne. Nettverket fra arbeidsplassene mine smuldre opp. Jeg hadde ikke mulighet til å bidra i samfunnet. “- Fridager er for meg oppskrytt, når jeg ikke har noe å ta fri fra. Fra den dagen jeg ble 100 % ufør, har målet og fokuset mitt vært å finne løsninger for å komme tilbake i arbeid.”

Den usynlige sykdommen

Fibromyalgi synes ikke. Det er en sykdom som gjør alt vanskelig. Å stå, sitte, ligge, alt. Tilstanden er enormt begrensende. Men det skulle ta mange år, mye smerter og mange diagnoser før fibromyalgi ble det endelige resultatet fra rund-dansen med helsevesenet og legestanden.

I dag har jeg et arbeid som engasjerer og motiverer, som jeg har en glødende interesse for. Jeg har gått fra det dypeste mørke og smerte, til igjen å oppleve glede og livslyst. Hva skjedde?

Smertene er en naturlig del av det å leve. Den spiller en viktig rolle i det å ivareta og beskytte kroppen vår. Evnen til å føle smerte er helt avgjørende for å overleve. Den får oss til å reagere på, og unngå, skadelige og farlige situasjoner. Men hva når smertene blir en del av hverdagen, uten at det finnes noen åpenbar årsak? Er de da et resultat av vår fantasi, uten rot i virkeligheten?

Dette er innledningen på en artikkel av danske Simon Kirkegaard. Han er fysioterapeut, personlig trener og holder kurs i forskningsbasert smertekunnskap og smerteforståelse. Anne har oversatt artikkelen til norsk, og har vært på kurs hos ham hun anser som sin mentor.

– Når jeg etter hvert begynte å kjenne at jeg var på rett vei, møtte jeg folk som ble viktige for meg og min vei tilbake. Som Kirkegaard, som lærte meg om hjernen og nervesystemets rolle og funksjon i smerteopplevelsen og smerteforståelsen. Som Linda Nyborg fra Narvik, som lærte meg om mindfullness og meditasjon, og å sette grenser for meg selv.

Jobben med å komme tilbake har jeg måtte gjøre selv. Jeg ga underveis opp Helsevesenet, og NAV ga opp meg. Jeg var ikke frisk nok.

Den mentale treningen har vært essensiell.

Da jeg skjønte hvor viktig treningen var brukte jeg alle sparepengene mine på å utdanne meg til personlig trener og tok høgskolefag innen Anatomi & Fysiologi. Da jeg skjønte hvor viktig kosten var utdannet jeg meg til kostveileder. Og da jeg skjønte viktigheten av det mentale aspektet tok jeg utdannelse innen psykologi og "Prestasjonsrettet Mental Trener" ved NTNU & Olympiatoppen.

Den største drivkraften min har hele veien vært å bli frisk nok til å komme tilbake i jobb.

Jeg har hele tiden hatt en ukuelig tro på at det finnes noen som kunne hjelpe meg å finne svar og løsninger til bedre dager. Jeg måtte bare finne dem. Det gjorde jeg. I Danmark.

Kamp mellom viljen og evnen

Selv om jeg nå har blitt helt medisinfri, så begrenser smertene fremdeles hverdagen. Jeg kan ennå rammes av lynsmerter i korsryggen, som gjør at jeg mister kontroll over beina, og da går jeg rett i bakken, om jeg ikke har noe å holde meg fast i når det skjer.

For noen år siden drømte jeg om å kunne våkne uthvilt. Få en hel natt søvn. I dag er jeg endelig der. Det gjør det så mye enklere å håndtere de dårlige dagene. De dagene smertene herjer som verst.

Det har vært en kamp mellom viljen og evnen. Nøkkelen min ble til slutt å avslutte jaget etter å finne årsaker til smertene. Det spiller så liten rolle hva man kaller årsaken. Det handler om å mestre hverdagen. Finne løsninger som vil gjøre morgendagen bedre. Bli venn med smertene. Og ikke minst, ta hensyn til hele meg selv, både ytre og indre påvirkninger og belastninger. Det handler om å stadig finne nye verktøy til verktøykassa mi. Dag for dag får jeg mer og mer kontroll. Ikke minst blitt flinkere til å kontrollere viljen, og ta større hensyn til evnen. Dette har vært en av de største utfordringene, for det er jo så lett å tenke: “- Jeg skal bare…, så skal jeg ta hensyn til meg selv”. Det blir lett alt for mange “-Jeg skal bare…”

Men jeg ble til slutt nødt til, om jeg skulle bli bedre, lytte mer til evnen. Jeg ble nødt til å ta hovedansvaret for min egen helse. I dag ser jeg hele tiden etter mer kunnskap, skaffe meg mer forståelse rundt min egen sykdom. Fibromyalgi er en ensom sykdom. Når man har så mye smerte, er man ikke mye ute blant folk. Det har vært en lang og ensom søken etter svar. Heldigvis har letingen min gitt uttelling. I dag har jeg det faktisk så bra som jeg aldri før har hatt det, på så mange nivå. Takket være all kunnskapen og hjelpeverktøyene jeg har funnet på veien.

Ønsker hjelpe andre

Jeg har allerede hjulpet andre til bedre hverdager i flere år. Nå ønsker jeg å gå mer systematisk til verks. Jeg ser tilbake på mange lærerike år som personlig trener. Men det er ikke nok. Mer kunnskap må til for å kunne være med å hjelpe andre som sliter med kroniske smerter til en bedre hverdag. Derfor har jeg nå, i tillegg til videreutdanning på Høyskolenivå innen Anatomi, Fysiologi og Psykologi, tatt  Mental Trener-utdanningen i regi av NTNU og Olympiatoppen, i tillegg til studiet "Styrke- og Basistrening" ved Nord Universitet.

Alle som lever med langvarige smerter er forskjellig. Måten man angriper problematikken på er forskjellig.

Det jeg kan lære bort er ulike verktøy for å gjøre hverdagen bedre, for å klare det må du ha en helhetlig tilnærming til utfordringene du står i.

Vi trenger både mental og fysisk trening, i tillegg til faglig kunnskap, for å få et best mulig resultat, og en langvarig bedre hverdag.